Familia recurre al aceite de cannabis medicinal para aliviar los efectos del raro síndrome de Lecsh-Nyhan
Nash Jones, de 2 años, tiene un síndrome de Lecsh-Nyhan poco común, que provoca problemas renales y discapacidades físicas y mentales, y puede provocar conductas autolesivas graves, como morderse los dedos y arrancarse los ojos. Cuando su peor miedo a una familia en la región de Taranaki (Nueva Zelanda) golpeó y la enfermedad rara de su hijo hizo que comenzaran a autolesionarse, fue hacia el aceite de cannabis que se volvieron y eso cambió todo.
Sin embargo, el aceite, recetado por un químico, ha cambiado por completo su vida y la de su familia. Nash dejó de intentar hacerse daño y se aprovechó de todo, dicen sus padres a la revista Stuff.
Fran y Nathan apenas pueden explicar su alivio y ahora se dan algo de esperanza para el futuro.
"Fue un cambio de juego", dijo Nathan. "Quizás nos ahorró algo de tiempo, podría ser a largo plazo".
El aceite es mitad cannabidiol y mitad THC y está disponible en una botella de 25 mililitros. Las botellas le cuestan a la familia $ 150 a través de una farmacia local y duran unas cinco semanas. Nash recibe 0,05 ml por la mañana y por la noche.
Fran dijo "Es simplemente genial para él".
“Desde el principio, apenas se lo dimos, ya no tenía las manos en la boca. No hay forma de quitárselo ahora ".
Nash es uno de los dos niños de Nueva Zelanda con síndrome de Lecsh-Nyhan. La enfermedad puso a Nash en una silla de ruedas, pero sus padres estaban más preocupados por el día en que comenzaría a lastimarse. Más del 80% de las personas con el síndrome tratan de morderse los dedos, la lengua y los labios, y hacen cosas como arrojar la cabeza contra la pared o arrancarse los ojos. En octubre del año pasado, se les rompió el corazón. Nash empezó a llevarse las manos a la boca.
Fue horrible, como, "oh no, esto realmente está sucediendo", dijo Fran.
La familia Taranaki fue directamente al Starship Hospital en Auckland y habló con los dentistas sobre la posibilidad de que le extrajeran los dientes para que no se volviera a lastimar. También les dijeron a los médicos que eran parte de un grupo de padres de niños con Lecsh-Nyhan y que el aceite de cannabis había funcionado para algunos, por lo que pidieron probarlo para Nash.
“Somos muy afortunados de que los médicos aceptaran de inmediato”, dijo Fran.
El aceite no solo evitó que Nash se lastimara, sino que redujo sus movimientos bruscos y su ansiedad, y la familia cree que está aprendiendo más de él. "Todavía estaba un poco al límite, pero muy relajado", dijo Fran. “Solo le interesa la vida, lo entiende todo. Es más feliz ”.
Nathan dijo que pueden saber instantáneamente si Nash no ha recibido sus gotas.
"Es extraño, sus manos van directamente a su boca", dijo.
Por ahora, los Jones están renovando su casa y equipando una camioneta para facilitarle la vida a Nash. Ya han recibido mucha ayuda de la comunidad de Taranaki y están agradecidos por ello.
En diciembre de 2018, la familia trató de recaudar millones de dólares para que Nash pudiera ir al extranjero para un trasplante de células madre, pero por ahora, el aceite de cannabis funciona.
