El aceite de cannabis evitó que este niño sufriera cientos de convulsiones al día
La familia de un adolescente con una forma rara de epilepsia lucha por desembolsar £ 4000 cada mes por aceite de cannabis para evitar que tenga cientos de convulsiones al día. Gracias a los fondos para la recaudación de fondos, los padres de Bailey Williams lograron recaudar £ 15000, pero ya saben que ya no podrán seguir pidiendo dinero. Ahora están pidiendo al sistema de salud pública del Reino Unido que comience a emitir recetas para que no tengan que pagar por este medicamento o obtenerlo en forma "privada". Ha surgido alguna esperanza en Bailey de Cardiff, después de una cambio de ley en noviembre ha significado que los medicamentos que contienen THC estén disponibles para la prescripción de médicos especialistas.
Miles de libras al mes por cannabis medicinal recetado con receta privada porque no puede obtenerlo a través del NHS
Rachel Rankmore está aterrorizada de perder a su hijo Bailey Williams, de 17 años, porque no puede pagar la enorme factura del tratamiento. Bailey tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia que solo se ha encontrado en aproximadamente cinco de cada 100 niños y se diagnosticó a la edad de dos años.
Para evitar que se asfixie, sus padres se ven obligados a dormir cerca de él para vigilarlo todas las noches. Al principio, su condición era manejable para sus padres, Rachel y Craig Williams, de 48 años, gerente de un garaje, y solo tenía una convulsión una o dos veces al mes. Pero sus convulsiones empeoraron y, a la edad de siete años, Bailey lo hacía cientos de veces al día. En el peor de los casos, los ataques de Bailey hacen que se caiga al suelo y se ponga azul, dejándolo a menudo en una silla de ruedas y sin poder alimentarse ni hablar.
Rachel, madre de dos hijos, dice: “Le dejamos tomar tantas drogas, pero nada parece haber funcionado. Las crisis son simplemente horribles. Cuando suceden, puedes escuchar cada hueso de su cuerpo crujir. Es absolutamente desgarrador, pero tuvimos que aprender a dejar nuestras emociones a un lado.
Es difícil explicar lo que es cuidar a un niño enfermo y ahora tenemos que dedicar tiempo a arreglar a nuestras familias.
Rachel dice que la medicación que está tomando ahora le permite jugar con su padre y su hermano, lo cual fue "muy conmovedor de ver". Ella pidió al NHS (Sistema de Salud Pública del Reino Unido) que comience a proporcionar recetas para que las familias no pierdan medicamentos efectivos debido a sus saldos bancarios. Rachel agregó: “Es realmente frustrante porque se ha cambiado la ley, pero no se está cumpliendo. La gente ha dicho que no se trata de dinero, pero claramente lo es. No podemos seguir pidiendo ayuda a la gente, no podemos seguir pidiendo dinero. Es posible que en algún momento tengamos que reubicar nuestra casa, porque no podemos volver a la situación que existía antes de comenzar a tomar este medicamento ”.
Pero todavía no está disponible en el NHS, lo que significa que los padres de Bailey tienen que pagarle a un neurólogo en Londres miles de libras por los medicamentos que toma tres veces al día. Dicen que han probado tantos tratamientos y medicamentos a lo largo de los años, pero este es el único que ha marcado la diferencia.
Para Rachel, considerar volver a una época en la que el aceite de cannabis de Bailey ya no está disponible es imposible, teme por el futuro de su hijo si la droga no está disponible a través del NHS.
La página de recaudación de fondos de Bailey se puede encontrar en gofundme.com/e/mission-for-baileys-shakes
fuente: Mirror.uk Dailymail.uk
