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Inglaterra: historia de una madre desesperada que comparte un video desgarrador de su hijo que tiene una convulsión epiléptica

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El aceite de cannabis evitó que este niño tuviera cientos de convulsiones al día

La familia de un adolescente con una forma rara de epilepsia lucha por pagar 4000 £ cada mes por el aceite de cannabis, evitando que sufran cientos de ataques al día. Gracias a los fondos para recaudar fondos, los padres de Bailey Williams han podido recaudar 15000 £ pero ya saben que no podrán continuar pidiendo dinero. Ahora están pidiendo al sistema de salud pública del Reino Unido que comience a escribir recetas para que no tengan que pagar por este medicamento u obtenerlo en forma "privada". Alguna esperanza surgió en Bailey en Cardiff después de un cambio de ley en noviembre ha significado que los medicamentos que contienen THC estén disponibles para la prescripción de médicos especialistas.

Miles de libras al mes por cannabis medicinal recetado por una receta privada porque el NHS no puede obtenerlo

Rachel Rankmore está aterrorizada de perder a su hijo Bailey Williams, 17, porque no puede pagar la enorme factura del tratamiento. Bailey tiene el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma de epilepsia que se encontró en solo unos cinco niños con 100 y se diagnosticó a los dos años de edad.

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Para evitar que se asfixie, sus padres se ven obligados a dormir con él para vigilarlo todas las noches. Al principio, su condición era manejable para sus padres, Rachel y Craig Williams, de 48 años, gerente de garaje, y tenía un ataque solo una o dos veces al mes. Pero sus ataques empeoraron y a la edad de siete años, Bailey estaba haciendo cientos de veces al día. En el peor de los casos, los ataques de Bailey lo hacen caer al suelo y ponerse azul, dejándolo a menudo en una silla de ruedas y sin poder comer ni hablar.

Rachel, madre de dos hijos, dice: "Lo dejamos tomar tantas drogas, pero nada parece haber funcionado". Las crisis son simplemente horribles. Cuando suceden, puedes escuchar todos los huesos de su cuerpo crujir. Es absolutamente desgarrador, pero tuvimos que aprender a dejar de lado nuestras emociones.

Es difícil explicar cómo es cuidar a un niño enfermo y ahora tenemos que pasar tiempo reparando a nuestra familia.

Rachel dice que la medicación que está tomando ahora le permite jugar con su padre y su hermano, lo que fue "muy conmovedor". Pidió al NHS (Sistema de Salud Pública del Reino Unido) que comience a proporcionar recetas para que las familias no pierdan medicamentos efectivos debido a su saldo bancario. Rachel agregó: "Es realmente frustrante porque la ley ha cambiado, pero no se está actuando sobre ella. La gente decía que no era dinero, pero claramente era el caso. No podemos seguir pidiendo ayuda a las personas, no podemos seguir rogando por dinero. Es posible que tengamos que terminar reorganizando nuestra casa, porque no podemos volver a la situación antes de comenzar a tomar este medicamento ".

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Pero todavía no está disponible en el NHS, lo que significa que los padres de Bailey tienen que pagar miles de libras a un neurólogo en Londres por los medicamentos que toma tres veces al día. Dicen que han probado tantos tratamientos y medicamentos a lo largo de los años, pero este es el único que marcó la diferencia.

El adolescente, fotografiado con su hermano Ross y su padre Craig, ha tenido cientos de ataques.

Para Rachel, considerar volver a una época en que el aceite de cannabis de Bailey ya no está disponible es imposible, teme por el futuro de su hijo si la droga no está disponible a través del NHS.

La página de recaudación de fondos de Bailey se puede encontrar en www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

fuente: Mirror.uk Dailymail.uk

Etiquetas: adolescenteepilepsiaAceite de cannabisUK